Castilla-La Mancha tendrá un centro de referencia de enfermedades raras en Albacete
El alcalde de Albacete, Javier Cuenca, ha reiterado su compromiso con las personas más vulnerables de nuestra ciudad, poniendo en valor la “generosidad y entrega” de los albaceteños con aquellos que necesitan “apoyo y comprensión”.
Javier Cuenca se ha pronunciado de este modo durante la inauguración de las II Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes que, durante el día de hoy, se están celebrando en la Facultad de Medicina de Albacete, organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras de Albacete ‘Confía en ti’.
El alcalde de Albacete ha trasladado su apoyo y el de todo su Equipo de Gobierno a las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente para que sepan que “no están solas”, destacando el respaldo unánime de las diferentes administraciones públicas a unas jornadas que persiguen hacer más visibles a los enfermos que padecen patologías raras.
Javier Cuenca ha pedido a toda la sociedad albaceteña que se sensibilice con las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, al considerar que “además del apoyo médico y familiar, los pacientes requieren del apoyo de toda la sociedad para mejorar su calidad de vida”.
Durante su intervención el alcalde de Albacete ha puesto en valor la importancia de la Facultad de Medicina, asegurando que debe ser una fuente de transmisión de conocimientos, pero también de valores para humanizar todavía más si cabe el mundo de la medicina, al considerar que es necesario que los profesionales médicos empaticen con sus pacientes, sobre todo a la hora de trasladarles una mala noticia.
Javier Cuenca ha felicitado a la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Albacete ‘Confía en ti’, Irene Carta, por la organización de estas jornadas, así como por la gran labor que realiza en nuestra ciudad para ayudar a las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente.
Presidente de la Diputación
El presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, participó en la apertura de las II Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes que durante todo el día de hoy se están desarrollando en la Facultad de Medicina del Campus de Albacete y que fueron abiertas por el propio Cabañero, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Albacete, Irene Carta; la decana del Colegio de Psicología de Castilla-La Mancha, Mª Dolores Gómez Castillo; el delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Pedro Antonio Ruiz Santos; y el alcalde de Albacete, Javier Cuenca.
El presidente de la Diputación trasladó un agradecimiento "muy especial" a la presidente de la Asociación "por el gran trabajo que viene realizando desde hace tiempo con este colectivo" y resaltó la organización de estas jornadas "porque suponen una oportunidad para dar una mayor visibilidad a enfermedades que, en general, son mal conocidas y que requieren estudios muy especializados". "Todas las administraciones tenemos que estar unidos para lograr avances, especialmente en el reconocimiento de las personas que conviven día a día con este tipo de enfermedades", dijo Cabañero, quien consideró esencial la unidad para conseguir adelantos efectivos tanto en el diagnóstico como en los tratamientos "y que estos sean aplicados en igualdad de condiciones si agravios comparativos".
En la actualidad, entre 25 y 30.000 personas de la provincia de Albacete padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes que se conocen, que en el conjunto del territorio nacional afectan a unos 3 millones de españoles.
CLM tendrá un centro de referencia de Enfermedades Raras
El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, ha avanzado hoy que el Gobierno regional tiene intención de crear un Centro de Referencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha.
Ruiz Santos, que ha hecho este anuncio durante la inauguración de las jornadas que se celebran en la ciudad, ha precisado que este centro estará "unido a la gestión sanitaria, a la investigación y a la Universidad" y se pretende que sirva también de referencia a nivel nacional y europeo.
Ruiz Santos ha puesto en valor el esfuerzo del Gobierno regional por abordar de forma "integral" el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, en colaboración con las asociaciones y colectivos y desde el ámbito sanitario y de acción social.
También ha subrayado la decisión del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, de ampliar de 3 a 16 el número de enfermedades a detectar en las pruebas de cribado neonatal.
Durante el acto de inauguración de las II Jornadas Extraordinarias "Confía en ti" sobre Enfermedades Poco Frecuentes, desarrollado en la Facultad de Farmacia del campus de Albacete, Ruiz Santos ha recordado que una de las primeras decisiones adoptadas por el Consejo de Gobierno, en la presente legislatura, fue ampliar el espectro de enfermedades a detectar a través de la prueba del talón.
"Este compromiso y voluntad del Gobierno regional, avanzando en la investigación de los recién nacidos, pone de manifiesto la apuesta por el diagnóstico temprano que mejora siempre el posterior tratamiento", ha aseverado.
Y ha avanzado que la red de expertos del Servicio Regional de Salud (Sescam) contará con especialistas en Enfermedades Raras y ha puesto como ejemplo la Unidad de Mastocitosis que funciona en Toledo.
"Desde la Junta de Comunidades estamos trabajando de la mano de las asociaciones, ofreciendo la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias", ha subrayado.
La Junta ha informado de que las enfermedades raras afectan a 1 de cada 2.000 habitantes en Europa, que hay reconocidas 7.000 patologías de estas características en España, y que en Castilla-La Mancha, afecta a entre el 5 y el 7 por ciento de la población, unas 130.000 personas.
Ruiz Santos también ha instado al Gobierno de España a que se "conciencie de esta problemática" y ha exigido que, en los Presupuestos Generales del Estado, se incluyan partidas específicas para la investigación de estas patologías.