Actos con motivo del Día del Síndrome Wolf Hirschhorn

 presentaron las diversas actividades que se van a realizar en Almansa el próximo día 16 de abril con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología y cuyo lema elegido en esta ocasión es “Unicos y Unidos”.

Clemente ha informado de los actos que se celebararn, el próximo día 16 de abril Día Internacional del Síndrome  Wolf Hirschhorn o 4P- , bajo el lema Únicos y Unidos. “Esta enfermedad se confirma al detectar una deleción en la región cromosómica 4p16, es por ello que hemos elegido el 16 de abril para promover la concienciación de la existencia de esta condición genética, a través del esfuerzo conjunto de las organizaciones internacionales registradas en Estados Unidos, Italia, Australia, Reino Unido, Irlanda y España”, ha comentado Isabel Clemente.

En agradecimiento a todas las personas que están brindando su apoyo a esta asociación, han decidido celebrarlo de una manera muy especial, y así, el próximo 16 de abril, a las 17:00 horas se realizará un pasacalles desde el templete del Jardín recorriendo los alrededores, bailando al ritmo del tema “Hecho con tus sueños” del grupo Maldita Nerea. Para hacerlo más vistoso desde la Asociación han propuesto que las personas que quieran participar lleven unos vaqueros con un agujero o parche para simbolizar la falta del cromosoma y que lleven la camiseta verde de la asociación o algún otro complemento.

Según la representante de la asociación en Almansa ha comunicado que, con la intención de colaborar con este síndrome para la mejora de la calidad de vida de estos afectados y para poder diagnosticar desde el embarazo y tratar adecuadamente a los afectados, otras de las actividades que se ha preparado es la denominada “Hamburguesa Solidaria” que se podrá degustar a partir del día 16 de abril hasta el 30 de mayo. Colaboran con esta acción la Hamburguesería de El Jardín y la Cafetería Degarden, con el precio de cinco euros, de los cuales dos serán donados a la Asociación Española del Síndrome de Wolf. El donativo irá destinado a la asociación para que se consigan los fines de las investigaciones y la mejora de vida de todos los afectados, nunca a fines privados ni particulares de las familias.

Por su parte, Ana Tomás hizo un reconocimiento a esta asociación que está haciendo una labor importantísima en la sociedad almanseña, y que pertenece al Consejo de la Discapacidad. Asimismo, hizo una llamamiento a todos los almanseños a que participen, colaboren y apoyen estas actividades el próximo 16 de abril en favor de la Asociación de Wolf Hirschhorn.