Así lo ha admitido la responsable de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha antes de participar en la inauguración del curso de verano 'La atención a pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia por COVID-19' que se celebra en el campus de Toledo, donde ha destacado la idoneidad de esta acción, de la que confía salga la "reorientación" que las administraciones necesitan para volver a poner el foco en la atención a estas patologías.
Respecto al número de personas afectadas en la región por enfermedades raras, ha explicado que no hay un registro obligatorio y formal de enfermedades raras y que cualquier dato que se recibe siempre va a ser aproximativo.
Marín ha precisado que en Castilla-La Mancha la despoblación y la dispersión geográfica son añadidos a la dificultad de acceder a los recursos sanitario que, además, muchas veces, ni si quiera está en la propia región pues la incidencia de las enfermedades no permite que exista un conocimiento suficiente por parte de los clínicos. "En muchos casos incluso no existen recursos porque no hay volumen. Estamos hablando de enfermedades en esta región con un paciente".
Esto, ha proseguido, da una idea de la enorme complejidad de atender a este colectivo tan amplio, porque aunque la incidencia de enfermedades es muy baja mientras el numero de enfermedades raras ronda las 7.000, o incluso hay quien habla de 8.000.
"Si se multiplica el número de personas afectadas y de familias afectadas es muy alto. Hay que tener en cuenta que muchas aparecen en la infancia, o incluso en el nacimiento, y hay que hacer acompañamiento a lo largo de toda la vida de apoyo sanitario y servicios sociales", ha detallado.
FOCALIZAR LA ATENCIÓN
En términos parecidos se ha expresado el director del curso y profesor de la UCLM Álvaro Hidalgo Vega, que ha coincidido en resaltar la importancia del mismo a fin de volver a focalizar la atención sanitaria en un colectivo integrado por más de tres millones de personas en España, en su mayoría niños.
Dicho esto, ha indicado que en torno al 3% de la población de Castilla-La Mancha se podría ver afectada por enfermedades raras y que algunas patologías podrían ser más comunes en unas provincias que en otras por temas genéticos como puede ser Albacete, donde hay un porcentaje mayor.
El director ha explicado que el curso aborda, por medio de cinco mesas, cómo los medios de comunicación tratan las enfermedades raras, indicando que falta focalización en ellos sobre esta patología.
En este foro también se pondrá de manifiesto cuáles son las medidas de los grupos políticos para atender a este colectivo; qué piden los profesionales y los pacientes; cómo canalizar esfuerzos en investigación y medicamentos, una vez controlada la pandemia.
Mientras, el codirector del curso y coordinador del grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda, ha destacado que Castilla-La Mancha se está convirtiendo en centro de referencia nacional tanto en la investigación, como en el desarrollo formativo.
Este curso, ha apuntado, reúne especialistas de todas las disciplinas y de primer nivel de investigación en asistencia y docencia en cuanto a políticas que se puedan establecer a futuro en enfermedades raras.
Tras agradecer a la universidad que apuesta por este curso, puntualizando que no es la primera vez que lo hace, ha valorado que se dé le continuidad porque es tremendamente importante dar visibilidad a la pacientes con enfermedades raras.
Al acto de apertura también ha asistido el rector de la UCLM, Julián Garde, que ha felicitado a los organizadores, pues ha defendido que llega en un momento oportuno ya que las enfermedades raras, su investigación, tratamiento así como su repercusión social siempre son temas de actualidad, más en este momento en que se está saliendo de pandemia del coronavirus.
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