La Roda será sede del III Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós' los días 22 y 23 de junio, bajo la presidencia de honor de la Reina Doña Sofía. El anuncio fue realizado por el alcalde Juan Ramón Amores durante la gala del décimo aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte. Este congreso, organizado en colaboración con la Fundación Reina Sofía y el CIEN, reunirá a expertos y profesionales para avanzar en el conocimiento sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y promover la concienciación social sobre esta enfermedad neurodegenerativa. La asociación ha destacado su labor en apoyo a las personas afectadas por ELA en Castilla-La Mancha, ofreciendo servicios especializados y programas de sensibilización.
Juan Ramón Amores ha realizado el anuncio durante la gala del X aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte
El alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, ha confirmado que los próximos 22 y 23 de junio se celebrará en La Roda el III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA.
Este evento, organizado por la Fundación Reina Sofía junto al Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), del Instituto de Salud Carlos III, contará con la presidencia de honor de Su Majestad la Reina Doña Sofía, quien se espera esté presente en la localidad.
El congreso reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y entidades relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfocándose en aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad neurodegenerativa y fomentar la concienciación social acerca de la ELA.
El anuncio fue realizado durante una gala que celebraba el décimo aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte, bajo el lema ‘10 años caminando juntos’. En este evento participaron representantes institucionales, entidades sociales, profesionales sanitarios, voluntarios y personas afectadas por esta enfermedad.
Amores, diagnosticado con ELA en 2015, destacó el trabajo realizado por la asociación en los últimos diez años y subrayó el compromiso colectivo en la lucha contra esta enfermedad. “Hace diez años comenzó un camino que nació tras el diagnóstico de mi enfermedad”, afirmó. “Hoy ELA CLM-AdELAnte es un referente en Castilla-La Mancha y un ejemplo de cómo la solidaridad puede transformar vidas”.
Entre las autoridades presentes se encontraban el subdelegado del Gobierno en Albacete, Miguel Juan Espinosa, y la directora general de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Maite Marín. Espinosa felicitó a la asociación por su labor en visibilizar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ella.
"Quiero felicitaros y reconocer vuestro trabajo constante", expresó el subdelegado. Recordó también que el Congreso aprobó por unanimidad un real decreto para financiar lo que se conoce como Ley ELA, que ofrece prestaciones mensuales para personas en fases avanzadas de esta enfermedad dentro de un plan estatal destinado a garantizar atención digna a las cerca de 3.000 personas diagnosticadas en España.
Diversos municipios como Ciudad Real, Torrijos, Camarena y Villarrubia de los Ojos fueron reconocidos como nuevos Embajadores de la ELA en Castilla-La Mancha durante esta gala. Además, se hizo mención a varias entidades colaboradoras como Fundación Eurocaja Rural, CD Cerro del Bú y Asociación VivELA.
Desde su fundación, ELA CLM-AdELAnte se ha consolidado como un recurso especializado esencial para atender a personas afectadas por esta enfermedad en Castilla-La Mancha. Hasta 2025, han brindado apoyo a 147 personas diagnosticadas con ELA, desarrollando proyectos para ayudar a las familias y promover sensibilización social.
A través de esta gala, la asociación busca agradecer públicamente a todas las personas e instituciones que han acompañado su trayectoria durante estos diez años. La lucha contra la ELA continúa siendo una prioridad compartida entre todos los actores involucrados.
La Diputación de Albacete, representada por el diputado provincial de Servicios Sociales José González, recibió un reconocimiento en la Gala de Embajadores y Reconocimientos por el X Aniversario de la Asociación Regional ELA Castilla-La Mancha «AdELAnte».
La celebración del décimo aniversario de la Asociación Regional ELA Castilla-La Mancha «AdELAnte» tuvo lugar en la Casa de la Cultura de La Roda, donde se llevó a cabo una emotiva Gala que reunió a diversas autoridades locales, regionales y nacionales. El evento fue presentado y amenizado por el grupo ImproVivencia, con la colaboración del Ayuntamiento local, destacando una década de esfuerzo conjunto en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El programa incluyó una proyección inicial en vídeo, una actuación al piano a cargo de Óscar Molina y testimonios conmovedores de personas afectadas por esta enfermedad. También se realizaron intervenciones institucionales significativas, entre las cuales destacó la del alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, quien también es un afectado por ELA.
La gala se organizó en varios bloques dedicados a reconocer el trabajo realizado durante estos diez años:
En los reconocimientos finales, se otorgó un galardón especial a las administraciones públicas que apoyan activamente políticas sociales y sanitarias para personas con ELA. José González subió al escenario para recibir el reconocimiento en nombre de la Diputación de Albacete, junto con representantes de las Diputaciones de Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara y Toledo.
Otros homenajes incluyeron entidades que han colaborado estrechamente (como CONELA y ADELA España) así como entidades financiadoras como Fundación «la Caixa» y Fundación ONCE. Además, se entregaron distinciones individuales a Inma Bañegil y Juan Cabañero entre otros.
| Descripción | Cifra |
|---|---|
| Fechas del congreso | 22 y 23 de junio |
| Año de la gala | 2026 |
| Años de la asociación ELA CLM-AdELAnte | 10 años |
| Número de personas diagnosticadas de ELA en España | cerca de 3,000 |