La Roda, en Castilla-La Mancha, acogerá el III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' los días 22 y 23 de junio, presidido por la Reina Sofía. Este evento reunirá a investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y familiares para discutir avances científicos en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España. La Diputación de Albacete ha destacado la importancia de este congreso para sensibilizar a la sociedad y fomentar la investigación en esta patología. Se abordarán temas como medicina de precisión, biomarcadores y nuevas estrategias terapéuticas, reafirmando el compromiso con los derechos de los afectados. Este congreso se consolida como un referente internacional en la lucha contra la ELA.
La Diputación de Albacete ha llevado a cabo la presentación oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós', que se celebrará en La Posada del Sol de La Roda los próximos 22 y 23 de junio, bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía.
Este evento reunirá a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares con el objetivo de compartir avances científicos, impulsar nuevas líneas de investigación y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad neurodegenerativa, que actualmente afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España y continúa sin cura.
El acto contó con la presencia del presidente de la Diputación, Santi Cabañero, quien estuvo acompañado por otros representantes como el diputado coordinador del Área Social, José González; el diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz; y María Ángeles Pérez, gerente de la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN). También asistieron el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores; el secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira; y la delegada provincial de Sanidad en Albacete, Juani García.
Cabañero expresó su agradecimiento a la Fundación Reina Sofía y a la Fundación CIEN por confiar en La Roda para albergar este importante congreso internacional. “La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso porque lleva años convirtiendo la sensibilidad hacia la ELA en un compromiso colectivo”, afirmó.
Durante su intervención, Cabañero destacó que la investigación es una responsabilidad colectiva que debe ser asumida por las administraciones públicas. Subrayó que los beneficios de esta labor van más allá de quienes padecen enfermedades específicas en el presente.
El presidente también hizo hincapié en la necesidad de avanzar en la aplicación efectiva de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024. “Es fundamental garantizar que los derechos lleguen a tiempo y no queden solo escritos en el BOE”, enfatizó.
María Ángeles Pérez explicó que el congreso surgió por iniciativa de la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, quien fue responsable de seguridad de la Casa Real y afectado por ELA. La voluntad detrás del evento es unir investigación, divulgación y sensibilización social sobre esta patología.
Pascual Sánchez Juan, director científico del CIEN, comentó que el congreso se centrará en los últimos avances en medicina de precisión aplicada a la ELA. Se prestará especial atención al desarrollo de biomarcadores y nuevas estrategias terapéuticas.
El secretario de la Fundación Reina Sofía agradeció a todas las entidades involucradas por su colaboración en este evento. Además, Juani García reafirmó el compromiso del Gobierno regional con las personas afectadas por ELA y sus familias mediante ayudas específicas impulsadas desde Castilla-La Mancha.
Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, manifestó su gratitud por poder albergar esta tercera edición del congreso. Afirmó que su localidad se volcará para asegurar su éxito y consideró que “la investigación es nuestra gran esperanza frente a esta enfermedad”.
El III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' reunirá durante dos días a especialistas nacionales e internacionales para discutir los avances más recientes en investigación, diagnóstico y tratamiento. Este encuentro también ofrecerá un espacio destacado para las voces de asociaciones, personas afectadas y sus familias, reforzando así su carácter científico, social y humano.
| Cifra | Descripción |
|---|---|
| 4.000 - 4.500 | Número de personas afectadas por ELA en España |
| 22 y 23 de junio | Fechas del III Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' |
| octubre de 2024 | Año de aprobación de la Ley ELA |