La Posada del Sol, ubicada en La Roda, Albacete, ha sido el escenario del III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) 'Manolo Barrós'. Este evento ha contado con la presencia de la Reina Sofía y ha servido como plataforma para que el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, abogue por la necesidad de proteger la inversión en investigación mediante una legislación que evite recortes.
García-Page enfatizó que la investigación debe estar "blindada" ante las fluctuaciones económicas. "Los recortes son graves, pero su impacto es aún mayor cuando afectan a áreas que requieren tiempo y dedicación, como la investigación", afirmó. El presidente destacó que todos podrían ser "pacientes en potencia", subrayando así el compromiso tanto de las comunidades autónomas como del gobierno central.
Reconocimiento a la Reina Sofía
El presidente autonómico también elogió a la Reina Sofía por su coherencia y dedicación al servicio público. "Su trayectoria demuestra que se puede servir a la sociedad con constancia", manifestó García-Page. Además, hizo referencia al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, quien padece ELA, considerándolo una "referencia moral" y un ejemplo de cómo escuchar a quienes enfrentan estos desafíos puede llevar a soluciones efectivas.
El mandatario resaltó que el 90% de las respuestas a los problemas pueden encontrarse escuchando a quienes los padecen. En este sentido, consideró fundamental que los poderes públicos estén dispuestos a escuchar y actuar en consecuencia, especialmente en el contexto del ELA, cuya comunidad ya ha logrado reunir esfuerzos significativos para avanzar hacia una cura.
Compromiso con la investigación
Eva Ortega-Paíno, secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, agradeció a la Fundación Reina Sofía su labor en pro de las personas afectadas por ELA. Ortega-Paíno destacó cómo esta fundación ha contribuido a visibilizar una realidad que había estado alejada del foco mediático y ha reforzado el compromiso colectivo con esta causa.
La secretaria general subrayó la importancia de seguir avanzando en investigación para encontrar tratamientos y eventualmente una cura para esta enfermedad. Asimismo, mencionó la Ley ELA aprobada en 2024 como un "hito histórico" que busca ofrecer respuestas más ágiles y equitativas para todos los afectados.
Demandas presupuestarias
Santiago Cabañero, presidente de la Diputación de Albacete, reclamó un aumento en los presupuestos destinados a garantizar el bienestar social. Cabañero destacó el incremento del 122% en los Premios Izpisúa relacionados con la investigación y enfatizó que los avances sociales deben ir acompañados de recursos económicos adecuados.
Por su parte, Juan Ramón Amores, alcalde anfitrión del congreso, expresó su gratitud hacia García-Page por su presencia en lo que él considera uno de los días más felices de su carrera política. Desde su silla de ruedas, invitó al auditorio a disfrutar cada momento: "Hoy es uno de los días más felices de mi vida en política".
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