La asociación de La Roda para la ELA cumple su primer año de vida

: “la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que ataca a las células nerviosas encargadas del movimiento y que son las responsables del control de los músculos voluntarios”, explica Álvaro Tébar, uno de los fundadores de la asociación que añade que “la ELA degenera y mata esas células provocando debilidad muscular, avanzando hasta paralizar progresivamente partes del cuerpo, siendo el fin último la muerte”.

Desde la asociación, que es pionera en la provincia de Albacete, aseguran que el mayor problema a la hora de combatir la enfermedad es que no se sabe qué causas la provocan y, por ello, no hay forma de prevenirla así como tampoco es posible identificar factores de riesgo. Lo único que se conoce es que el porcentaje de afectados es mayor en varones entre 40 y 70 años y la esperanza de vida una vez detectada se estima en tres años y medio. En España se producen tres nuevos casos de ELA al día y se estima que 40.000 personas ahora sanas la padecerán en el futuro. “Es fundamental la inversión en investigación, para poder conocer sus causas e intentar prevenirla ya que, a día de hoy, no hay ningún tratamiento válido”, asegura Tébar.

AdELAnte promueve diferentes actos para recaudar dinero. El próximo sábado 18 de marzo la Banda de Cornetas y Tambores de La Roda realiza un concierto benéfico y el 1 de abril el colegio Cristóbal Colón de Talavera de la Reina ha organizado un evento de natación para recaudar fondos. Además, desde la asociación se sienten muy orgullosos de un evento propio que realizan de manera anual denominado ‘50K’ que consiste en nadar 50.000 metros entre seis personas. “Ese mismo día organizamos también un 100x100 solidario donde equipos de diez personas tienen que nadar 100 series de 100 metros”.

En 2016  participaron en su evento más de 350 personas y se consiguió recaudar en torno a los 7.500 euros: “Todo lo que recaudamos, tanto en eventos como en venta de merchandising, lo destinamos íntegramente a proyectos de investigación como el internacional ‘Proyect Mine’, que trata de descubrir la base genética de la ELA, y lo hacemos a través de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela). También destinamos parte de lo recaudado a asociaciones asistenciales como Adela (Asociación Española de ELA) que ofrece ayuda psicológica, de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y materiales como sillas de ruedas, máquinas respiratorias, etc.” cuenta Tébar.

AdElante La Roda cuenta con un amplio respaldo por parte de deportista de alto nivel: “tenemos a toda la selección española de natación de nuestro lado y a triatletas internacionales como Javier Gómez, Mario Mola o David Castro. También contamos con el apoyo de campeones olímpicos y recordmans mundiales como Katinka Hosszu, Adam Peaty o Chad Le Clos. Del mundo del fútbol han colaborado con nosotros Fernando Torres, Gabi, Andrés Iniesta, Keylor Navas, Jaume Domenech. Sentimos especial carió por Miriam Casillas, triatleta olímpica en Río de Janeiro y con la carrera de medicina, su implicación es digna de admirar y la consideramos como una de las imágenes de nuestra asociación”. Sin embargo la asociación reivindica mayor inversión por parte de la administración pública ya que “casi el 100% de la financiación en investigación es, a día de hoy, privada”.