Un profesor de la UCLM aboga por promover cambios de tipo estructural en la gestión del sistema sanitario

El experto se ha pronunciado así en la segunda edición de la 'Escuela de Verano Evaluación del Medicamento', organizada por la Cátedra Lilly-Universidad de Alcalá (UAH). Se trata de una iniciativa que tiene como objetivo contribuir a mejorar la formación y a fomentar el debate en el área de la evaluación de medicamentos. Además, ofrece la posibilidad de desarrollar capacidades y conocimientos necesarios para comprender y analizar críticamente estudios de evaluación económica que requieren técnicas de modelización.

De hecho, allí se ha presentado el primer proyecto a nivel europeo que analiza la relación entre la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (ER), y el coste asociado no sólo a nivel económico, sino también sanitario y social.

En este sentido, el investigador principal de la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC), Julio López-Bastida, ha sido el encargado de explicar los principales puntos del estudio dentro de su intervención 'Los costes, la calidad de vida relacionada con la salud y las preferencias de los pacientes con enfermedades raras en Europa'.

Durante su discurso, ha informado de que este año se ha iniciado un estudio que tiene como objetivo de conocer las preferencias de los pacientes con enfermedades raras para hacerles partícipes de las decisiones y acciones que se lleven a cabo en torno a sus dolencias.

"En Europa hay 30 millones de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara y es importante, tanto informarles sobre todos los aspectos que conciernen a su propia enfermedad, como escucharles y saber qué es lo que necesitan y quieren", ha zanjado López Labastida.