Afanion pide unidades de supervivientes y Junta dice que los Cuidados Paliativos Pediátricos se implementarán este año

Así lo reivindicado la vicepresidenta de esta asociación en Toledo, Eva Ocaña, en el acto que ha celebrado en la céntrica plaza de Zocodover, donde ha participado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio, que ha asegurado que la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos se van a implementar este año.

"En este día tan importante en el que damos voz a la vida de padres y madres que tenemos un niño con cáncer, volvemos a reivindicar el que se creen unidades de supervivientes porque aunque hay un 80-85% de tasa de supervivencia, pueden existir secuelas", ha explicado Ocaña.

Por ello las familias de niños con cáncer piden que una vez que se les da el alta, "no se quedan en un limbo, que tengan un seguimiento y sean tratados en unidades de supervivientes de cáncer independientemente de la provincia donde vivan". "Siguen existiendo desigualdades, depende de la provincia en la que residamos", ha denunciado.

De igual modo, la representante de Afanion ha vuelto a urgir a la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos que, aunque están creados, "no están funcionando al 100% y como a las familias nos gusta".

"Todas las familias tienen derecho a decidir cómo quieren que sus hijos terminen su etapa de vida, y la mayoría de ellas quieren que estén en sus casas", ha defendido Eva Ocañas.

OLVIDO ONCOLÓGICO

De igual modo, y desde Albacete, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha trasmitido la importancia de las asociaciones de padres y madres para mejorar la vida de los menores con cáncer, así como de sus familias: "Ayúdanos a ayudar, cuídanos para que cuidemos", ha resaltado.

En el acto celebrado en la plaza del Altozano, ha incidido en la importancia de dotar presupuestariamente a las Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas para que las familias puedan decidir dónde tener esos cuidados, "ya sea en sus domicilios o en los hospitales".

"Es una necesidad básica para las familias de la asociación, pedimos celeridad para su puesta en marcha, las familias no entendemos de plazos" ha manifestado el presidente de la entidad.

El desarrollo normativo de la ley que otorga el olvido oncológico también ha estado presente durante la intervención del presidente de la asociación. "Nuestro país la aprobó en junio de 2023, pero falta articular la norma. Los supervivientes siguen con problemas de discriminación a la hora de contratar hipotecas, préstamos, seguros de vida e, incluso, en la renovación del carnet de conducir o el acceso a un puesto de trabajo".

ESTRATEGIA DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Ha sido en el acto de Toledo, donde la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria ha indicado que la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos se va a empezar a implementar este año.

Para ello, y según ha informado el Gobierno regional en nota de prensa, se crearán Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, que se ubicarán en el hospital de cabecera y que servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Estos equipos serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual.

Además, los profesionales de Atención Primaria tendrán disponible un teléfono de contacto de su Equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso. Asimismo, uno de los Equipos estará de guardia localizada cada día para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad, fuera de la jornada ordinaria.

ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR Y TRABAJO EN RED

La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria ha recordado que la creación, hace seis años, de la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica está permitiendo realizar un abordaje multidisciplinar y el trabajo en red para ofrecer la mejor atención de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer.

En Castilla-La Mancha hay dos centros de referencia para el abordaje del cáncer infantil, los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete, que tienen un proyecto común de trabajar como un equipo único para evitar variabilidades en la práctica clínica, con protocolos consensuados y buscando tratamientos más individualizados.

En estos seis años se han ido adoptando diferentes medidas, avaladas por esta Red de Expertos, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia prestada. Así, desde 2019 los pacientes adolescentes con patología oncohematológica son atendidos, si es por razón de esta enfermedad, en las Unidades de Oncohematología Pediátrica, hasta los 18 años de edad.

En esta misma línea, desde mayo de 2022 existe un Comité Regional de Tumores Pediátricos que tiene entre sus funciones las de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer, asegurar su manejo multidisciplinar y mejorar la comunicación entre los profesionales a lo largo del proceso asistencial.

Por otra parte, las Unidades de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha realizan seguimiento a largo plazo en pacientes supervivientes de cáncer infantil. En el caso de Albacete, desde finales de 2022 cuentan con una consulta de seguimiento y supervivientes de cáncer infantil en la que ya han sido citados 55 pacientes, mientras que, en Toledo, aunque no disponen de una consulta monográfica, realizan seguimiento a una media de 250 supervivientes.

José González y el apoyo de la Diputación

Tras asistir este viernes al espectáculo de ‘Los Guachis 10’, el diputado provincial del Área Social, José González, ha participado en los actos conmemorativos del Día Internacional del Cáncer Infantil de la mano de la Asociación de Familias de Niños y Niñas con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) bajo el lema ‘La fuerza del lazo dorado. Por un mundo más justo’.

Junto al presidente de esta organización, Juan García, y arropando a sus familias, el responsable provincial, en nombre del presidente de la institución albacetense, Santi Cabañero, ha trasladado a esta entidad el apoyo de la Diputación, así como su cariño y el compromiso de seguir sumando y acompañando a AFANION en cada iniciativa que pongan en marcha, como viene haciendo, por ejemplo, a través de un convenio anual (por valor de 24.000 €) con el que colabora con los servicios y recursos que desde la asociación prestan en la provincia, o mediante la edición de sus calendarios solidarios (2.500 este 2024).

En este sentido, el diputado del Área Social, que ha subrayado que “la ciudad y la provincia están de su mano y nos tendrán siempre”, ha afirmado que jornadas como ésta permiten reconocer, reivindicar, sensibilizar y visibilizar en torno al Cáncer Infantil, y ha explicado que es necesario reconocer a labor que realiza esta asociación de la mano de las instituciones y de la Sanidad pública, “como pilar del Estado del Bienestar”, y también ha aludido al trabajo de los y las profesionales sanitarios, de las familias, del voluntariado…

Asimismo, González se ha sumado a las reivindicaciones de AFANION, señalando la necesidad de consolidar los derechos de los y las pacientes con cáncer infantil, de destinar más recursos a la investigación y de avanzar en el diagnóstico precoz y en una mayor calidad de vida para estos niños, niñas y adolescentes supervivientes, pero también ha puesto de relieve la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, al tiempo que ha señalado que estas conmemoraciones contribuyen a sensibilizar a la sociedad y a visibilizar esta enfermedad, así como las necesidades de estos chicos y chicas y las de sus familias. Tareas en la que esta entidad juega un papel determinante, como ha puesto en valor González.

De hecho, atiende a más de 300 familias en el conjunto de la región, y su Servicio de Atención a Secuelas (puesto en marcha en 2016) dio respuesta en 2023 a casi cien menores en C-LM. Y según los datos de la Federación de Niños con Cáncer, el 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de ellas son severas o potencialmente mortales.

Lectura del Manifiesto, actividades y suelta de globos

La Plaza del Altozano ha acogido, a lo largo de la mañana, las diferentes iniciativas que se han organizado para conmemorar el Día Internacional del Cáncer Infantil, que han incluido desde talleres hasta música en directo con el grupo Reino Polar, así como alguna sorpresa a cargo de los niños y niñas de AFANION. Propuestas que han conseguido llenar este céntrico emplazamiento de alegría y esperanza, con la presencia del alcalde de la ciudad, Manuel Serrano, y la delegada provincial de Sanidad, Juani García, que también han participado en el acto.

Pasadas las 13.00 horas ha tenido lugar la lectura del Manifiesto. Carlos Cano ha dado voz al Infantil, y Olga García, oncóloga infantil del Hospital Universitario de Albacete, ha hecho lo propio con el dedicado a los menores afectados. Dando paso, al finalizar, a la tradicional suelta de globos.

González felicita a ‘Los Guachis’ por su contribución a la ciudad y a la provincia

Un día antes, José González disfrutó del décimo musical de ‘Los Guachis 10’, celebrado en el Teatro de La Paz de la Diputación de Albacete, convertido en uno de los principales escenarios de los espectáculos solidarios de la capital, subrayando la aportación de esta agrupación a la ciudad y a la provincia, y agradeciéndoles todo lo que han conseguido para esta causa a través de las sonrisas.

Una puesta de largo en la que los espectadores y espectadoras pudieron disfrutar de una selección de escenas y música de esta década a cargo del numeroso grupo de pacientes de oncología pediátrica, familiares, profesional sanitario y personas voluntarias que integran este grupo artístico, que ha conmemorado cada Día Internacional del Cáncer Infantil poniendo en escena un musical y que con este espectáculo dice adiós.

El alcalde de Albacete destaca la labor de Afanion

El alcalde Manuel Serrano ha participado en el acto que como cada año se realiza en la Plaza del Altozano para conmemorar el Día Internacional del Cáncer Infantil, donde además se ha leído un manifiesto.

Serrano, que estaba acompañado por otros ediles de la Corporación, ha agradecido al presidente de Afanion, Juan García Gualda, “la gran labor que desarrollan en una tema tan complejo y dramático como es el cáncer, sobre todo cuando afecta a niños, y todo ello a pesar del drama que sufren. Las familias de niños con cáncer, además del entorno educativo, sufren doblemente, y por ello merecen el apoyo y el reconocimiento de toda la sociedad”.

Junto al monolito que recuerda en el Altozano a los niños fallecidos por cáncer, Manuel Serrano afirmó que “estamos en el kilómetro cero de la sensibilidad, la generosidad, el compromiso y el recuerdo a todos los niños que nos dejaron”.

El alcalde ha afirmado que “hoy, Día Internacional del Cáncer Infantil, es un buen momento para solidarizarse con todos los afectados y sus familias, y apoyarles en un trance difícil. Debemos seguir avanzando en la investigación, en el tratamiento de la enfermedad y en el apoyo psicológico y social que reclaman y necesitan”.