El Hospital Universitario de Toledo es el escenario este martes de las II Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria, un evento que reúne a profesionales del ámbito sanitario, pacientes y representantes de asociaciones bajo el lema 'Cuidar en enfermedades raras: responder a la complejidad'. Esta iniciativa busca ser un espacio para la reflexión y el diálogo sobre la atención integral y humanizada hacia las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.
Entre los ponentes más destacados se encuentra Noah Higón, activista y comunicadora reconocida a nivel nacional por su labor en la visibilización de las enfermedades raras. Conviviente de varias patologías poco comunes, Higón ha logrado convertirse en una voz influyente en defensa de los pacientes, utilizando medios de comunicación y redes sociales para compartir su experiencia y sensibilizar sobre la realidad que enfrentan quienes viven con condiciones complejas y crónicas.
Participación destacada
Asimismo, se contará con la presencia de Julián Isla, director de Fundación 29 y experto internacional en innovación aplicada a enfermedades raras. Isla abordará tanto el presente como el futuro de la investigación en este campo, así como las oportunidades que ofrecen la tecnología y los datos para mejorar tanto el diagnóstico como la atención a los pacientes.
La escritora Celine Rodríguez Limón, autora del libro 'Vivir sin aire', también participará ofreciendo una reflexión sobre cómo el relato personal puede servir como herramienta para comprender el impacto humano que conllevan estas enfermedades.
Ejes fundamentales en la atención
A lo largo de la jornada se llevarán a cabo diversas mesas redondas y testimonios donde intervendrán profesionales sanitarios del Hospital Universitario de Toledo, así como pacientes, familiares y representantes de entidades relacionadas con las enfermedades raras y la humanización del cuidado.
En la inauguración del evento, Monsserrat Hernández Luengo, directora general de Cuidados y Calidad del Sescam, destacó que la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incluye la humanización como uno de sus ejes transversales. Este enfoque busca avanzar hacia un modelo asistencial más cercano, coordinado y centrado en las personas, implementando medidas específicas para ofrecer apoyo psicológico continuo, fomentar la participación activa de pacientes y familias, así como acompañar durante etapas críticas como la transición entre atención pediátrica y adulta.
Un enfoque integral
Durante su intervención, Hernández enfatizó que las enfermedades raras requieren una mirada más allá de lo clínico para entender su impacto en la vida cotidiana tanto de los afectados como de sus familias. Resaltó que esta complejidad no solo es clínica, sino también emocional, social y organizativa.
Además, subrayó la necesidad urgente de desarrollar modelos asistenciales que operen en red, coordinando recursos para asegurar una continuidad efectiva en los cuidados, especialmente durante procesos prolongados y complicados. "La complejidad no se enfrenta en soledad; se aborda en equipo", afirmó Hernández, poniendo énfasis en el papel crucial que desempeñan los profesionales sanitarios junto a los cuidadores y asociaciones de pacientes.
Finalmente, explicó que la Estrategia regional contempla aspectos fundamentales como una gobernanza compartida con participación activa de pacientes y familias, fortalecimiento de figuras clave en cuidados, evaluación continua de resultados en salud y experiencias del paciente, además del impulso hacia herramientas digitales interoperables.
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