Castilla-La Mancha ha registrado 368 personas con enfermedades raras, con un aumento probable en el futuro. Se presentó una estrategia para mejorar la atención y coordinación en este ámbito, destacando la formación de profesionales y una inversión anual de 50 millones de euros. Se busca garantizar atención integral a todos los afectados.
Castilla-La Mancha ha registrado un total de 368 personas con enfermedades raras, según la información proporcionada por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz. Durante la presentación de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, el consejero expresó que es probable que este número siga aumentando, ya que hay más individuos en esta situación que aún no están registrados.
Desde la creación del registro en 2017, se ha observado que el 44,83% de las personas registradas son hombres (165) y el 55,16%</strong%> son mujeres (203 casos). Fernández Sanz subrayó que existen hasta 10.000 enfermedades raras a nivel mundial y hizo un llamado a quienes padecen alguna de ellas para que se registren, con el fin de tener un mapa claro de estas condiciones en la comunidad autónoma.
Estrategia para la Equidad y Coordinación
La nueva estrategia presentada busca principalmente fomentar la equidad, así como mejorar la coordinación entre territorios e instituciones relacionadas con la atención sanitaria, sociosanitaria y educativa. Además, se pone énfasis en la humanización de los servicios asistenciales para quienes padecen enfermedades raras.
"Es fundamental presentar esta Estrategia porque asegura que todas las personas recibirán una atención integral sin importar su lugar de residencia", afirmó el consejero. También destacó que Castilla-La Mancha está vinculada a proyectos nacionales importantes como la Red Únicas y la Red IMPaCT.
Formación y Recursos Invertidos
Fernández Sanz resaltó el papel crucial de la formación en este ámbito, mencionando que ya hay 32 enfermeras capacitadas bajo esta estrategia, así como más de 150 profesores formados en el tema. La inversión anual destinada a las enfermedades raras asciende a aproximadamente 50 millones de euros.
"Nuestra posición actual es sólida y estamos abiertos a avanzar hacia la digitalización y transformación digital", añadió el consejero. También expresó optimismo respecto a los avances en medicina de precisión y el uso de inteligencia artificial para detectar enfermedades raras en etapas tempranas.
Agradecimientos y Participación Ciudadana
El consejero agradeció a todos los involucrados en el desarrollo de esta estrategia desde los sectores sanitario, sociosanitario y educativo. Durante la jornada también se llevó a cabo una mesa redonda dedicada a la participación ciudadana, donde participaron representantes de diversas organizaciones de pacientes.
La ponencia central fue impartida por la doctora Encarna Guillén Navarro del Hospital Sant Joan de Déu, quien es reconocida como una experta en genética médica. La clausura del evento estuvo a cargo de María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, quien reafirmó el compromiso del Gobierno regional con la mejora continua en los servicios dirigidos a personas con enfermedades raras.
La noticia en cifras
| Cifra |
Descripción |
| 368 |
Total de personas registradas con enfermedades raras en Castilla-La Mancha. |
| 44.83% |
Porcentaje de hombres registrados (165 hombres). |
| 55.16% |
Porcentaje de mujeres registradas (203 mujeres). |
| 10,000 |
Total estimado de enfermedades raras en el mundo. |
| 50 millones de euros |
Inversión anual en enfermedades raras por parte del Gobierno regional. |
Si (
No(
