en la calidad de vida de los pacientes. La exposición tiene el objetivo de dar visibilidad a la EM además de proporcionar a los pacientes y a sus familiares las herramientas básicas para convivir con la patología.
El jefe de Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, el Dr. Carlos Marsal manifiesta que “‘¡Empieza tu camino!’ ofrece un marco para reunir a médicos y pacientes con el propósito común de dar visibilidad a la enfermedad e informar a la población general para que tome conciencia de sus implicaciones y de la labor de investigación que se está llevando a cabo. También nos va a permitir sensibilizar a otros profesionales sanitarios y gestores de la trascendencia que tienen el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado”.
En este contexto, el próximo miércoles 13 de diciembre tendrá lugar una sesión informativa en el hospital en la que se dará respuesta a las principales preocupaciones de los pacientes y sus familiares y se pondrá de manifiesto la importancia de la investigación y de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad.
Hacia un abordaje integral y personalizado de la EM
La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos1.
Esta patología puede asociarse a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, algo que cobra un peso especial teniendo en cuenta que el 70% de los casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años1, siendo la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes. Supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, por detrás de los accidentes de tráfico1, lo que constituye un reto sociosanitario de primer orden.
Para la Dra. Rosa García Montero, responsable de EM en el Hospital Virgen de la Salud, “el primer impacto está en la asimilación de la etiqueta de la enfermedad, tanto por parte de los pacientes como de los familiares. El diagnóstico puede alterar el ánimo y aumentar el miedo ante un cambio en la calidad de vida”. La doctora Inmaculada Pérez también es responsable de EM en el Hospital Virgen de la Salud, y matiza que “el impacto también depende del grado de afectación, así como de la situación personal, familiar y laboral. El estado anímico del paciente y el soporte en los diferentes aspectos de su vida diaria pueden influir en gran medida en el manejo global de la EM”.
En cuanto al abordaje de la enfermedad, los especialistas coinciden en la importancia de proporcionar a los pacientes una atención transversal. Tal y como asegura la doctora Pérez, “los pacientes presentan un cuadro clínico muy diverso por lo que es preciso que el tratamiento sea integral e individualizado”.
El Dr. Marsal insiste en que “una patología como la EM, de alta prevalencia en una población joven y con métodos diagnósticos y terapéuticos de alta complejidad y específicos, requiere un tratamiento multidisciplinar dirigido por un neurólogo experto en esta patología”. Por este motivo, en el centro cuentan con una consulta monográfica a través de la que atienden a “443 pacientes con EM”, según las responsables de la consulta.
Además del manejo clínico, el abordaje de la EM debe integrar el apoyo psicológico, emocional, la rehabilitación o la ayuda al empleo. En este sentido, las asociaciones de pacientes desempeñan una importante labor, tal y como apunta Begoña Aguilar, presidenta de la Asociación de Pacientes de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), “desde las asociaciones trabajamos activamente para mejorar la situación de los pacientes en todos los sentidos. En la actualidad, uno de los principales retos a los que nos enfrentamos tiene que ver con lograr que el tratamiento y diagnóstico de la EM sean homogéneos en todas las CC.AA. Asimismo, demandamos el reconocimiento automático del 33% de discapacidad que se deriva de esta patología y exigimos más recursos públicos y privados destinados a la investigación de la cura para la EM”.
EMpieza tu Camino: sensibilizando sobre el impacto de la EM
¡EMpieza tu camino! consiste en una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La muestra expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse los pacientes.
El proyecto ahonda especialmente en las complicaciones que se asocian a los diferentes síntomas, como la movilidad, la fatiga, la espasticidad, la pérdida de equilibrio o la pérdida de vista. Además de informar sobre estos signos, los propios pacientes explican cómo estos repercuten en la realización de las actividades cotidianas más sencillas. Begoña Aguilar explica que “la EM afecta a todas las esferas de la vida y, por lo tanto, es necesario aprender a convivir con esta nueva compañera de viaje y adaptarse e integrarla en la vida cotidiana”.
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, señala que ‘¡EMpieza tu camino!’ expresa el cambio de vida que supone la EM desde una perspectiva optimista. Desde Novartis trabajamos para desarrollar las mejores opciones terapéuticas, pero nuestro compromiso con los pacientes pretende ir más allá y por ello, impulsamos y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a reforzar la concienciación social sobre la EM y aumentar el conocimiento de las experiencias únicas de quienes conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad con EM”.
Pie de foto (de izda. a dcha.): Paloma Delgado, gerente regional de Market Access de Novartis; Dr. Carlos Marsal, jefe del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario de Toledo; Dra. Inmaculada Pérez, responsable de la consulta de esclerosis múltiple del Complejo Hospitalario de Toledo; Dr. Javier Gil, subgerente del Complejo Hospitalario de Toledo; Dra. Rosa García Montero, responsable de la consulta de esclerosis múltiple del Complejo Hospitalario de Toledo; Marieta Vázquez, representante de Novartis; Rocío Guillén, Medical Scientific Liason de Novartis.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores, medicamentos genéricos y biosimilares que ayudan al ahorro de costes y cuidado de la visión. Novartis tiene posiciones de liderazgo a nivel mundial en cada una de estas áreas. En 2016 el Grupo logró una cifra de ventas de 48.500 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.000 millones de dólares USD en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 121.000 empleados. Los productos de Novartis se venden en aproximadamente 155 países de todo el mundo.
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