enfermedades raras

Un centenar de personas participan en las III Jornadas de Enfermedades Minoritarias en Albacete, organizadas por la Gerencia de Atención Integrada del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Este evento, que coincide con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reúne a profesionales sanitarios, pacientes y familias para discutir la atención y visibilidad de estas patologías poco frecuentes. La delegada provincial de Sanidad destaca la importancia de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras, que busca mejorar la atención integral y asegurar que ningún paciente se sienta solo. Se estima que en Albacete hay alrededor de 25.000 personas afectadas por enfermedades raras, con un enfoque especial en el diagnóstico precoz y el trabajo multidisciplinario para abordar estos desafíos.

Castilla-La Mancha ha registrado 368 personas con enfermedades raras, con un aumento probable en el futuro. Se presentó una estrategia para mejorar la atención y coordinación en este ámbito, destacando la formación de profesionales y una inversión anual de 50 millones de euros. Se busca garantizar atención integral a todos los afectados.

La Federación Autismo Castilla-La Mancha y Autismo España han expresado su firme rechazo a un congreso programado para el 28 de febrero en Ciudad Real, que promueve la idea errónea de que las vacunas causan autismo. Ambas organizaciones advierten sobre los peligros de difundir teorías pseudocientíficas que carecen de respaldo científico y que pueden afectar la salud pública y la percepción social del autismo. Además, han solicitado a las autoridades que actúen para prevenir este tipo de eventos y proteger los derechos de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). La comunidad científica ha desmentido estas afirmaciones durante décadas, destacando que no existe evidencia que vincule las vacunas con el autismo.

La Consejería de Sanidad celebró una jornada con la Alianza de Asociaciones de Pacientes por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se presentó una estrategia enfocada en digitalización, prevención, modelo asistencial, humanización y telemedicina, destacando la atención a 355 pacientes desde 2017 y la importancia de la investigación en este ámbito.

El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, instó a ignorar el congreso antivacunas en Ciudad Real, destacando que la información sin evidencia científica es desinformación. Subrayó los beneficios de la vacunación y su impacto positivo en la salud pública, reafirmando su valor frente a argumentos en contra.

El Hospital Universitario de Toledo se une al Proyecto Genoma Neonatal GENEBORN, que busca integrar el cribado genómico en la atención neonatal. Se secuenciarán más de 1,000 recién nacidos para mejorar la detección de enfermedades genéticas. El proyecto incluye un equipo multidisciplinario y un enfoque ético riguroso.

La GAI de Albacete celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada interdisciplinaria, destacando la importancia de la Comisión de Evaluación de Pruebas Genéticas. Se analizan los impactos económicos y se busca dar visibilidad a estas patologías, involucrando a profesionales, pacientes y familias en el proceso.