La Consejería de Sanidad presenta nueva estrategia para enfermedades raras en jornada con pacientes

En la Consejería de Sanidad, se llevó a cabo una jornada en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes que están afectados por enfermedades raras, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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El lema para este año es “Mucho más de lo que imaginas”, y su propósito es resaltar que, tras cada campaña, necesidad, enfermedad o síntoma, se encuentran personas y familias que lidian con desafíos cotidianos.

María Teresa Marín, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, ha informado que la Comunidad está progresando en la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria destinada a las enfermedades raras.

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“En Castilla La Mancha, hemos estado dedicando muchos años al trabajo en el campo de las enfermedades raras. Sin embargo, este año estamos desarrollando nuestra propia estrategia para, por así decirlo, unificar criterios que nos permitan recopilar todo lo que se ha realizado y seguir avanzando junto a la innovación”, ha indicado.

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En esta estrategia, se han establecido cinco líneas de trabajo que se consideran prioritarias. La primera línea se centra en la digitalización y automatización del registro de Enfermedades Raras; la segunda está orientada hacia la prevención, la detección precoz y el diagnóstico temprano, con el objetivo de acortar el tiempo necesario para llegar a un diagnóstico. La tercera línea aborda el modelo asistencial, lo que implica una reorganización, adaptación y redistribución de las rutas asistenciales. En cuanto a la cuarta línea, su enfoque está en la humanización y en la atención integrada, buscando así ofrecer una mayor cobertura a las diversas necesidades relacionadas con las enfermedades raras. Por último, la quinta línea se dedica a la telemedicina, facilitando así el acceso a atención médica en áreas rurales.

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En la jornada se ha resaltado que la oficina de atención a personas con enfermedades raras fue inaugurada en Castilla-La Mancha en el año 2017. Desde su creación, un total de 355 casos de pacientes y familias impactadas han recibido atención.

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De los atendidos, el 49 por ciento proviene de la provincia de Toledo. Un 22 por ciento es de Ciudad Real, mientras que un nueve por ciento corresponde a Albacete y otro nueve por ciento a Cuenca. Además, un siete por ciento de los pacientes es de Guadalajara, y el restante cuatro por ciento proviene de otras comunidades.

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Desde el año 2019, se comenzó un esfuerzo por parte de la Consejería de Sanidad en colaboración con el movimiento asociativo dedicado a las Enfermedades Raras en la región. Este trabajo culminó en 2022 con la formación de la Alianza de Asociaciones de EERR de Castilla-La Mancha.

Actualmente, 26 asociaciones están involucradas en esta Alianza, las cuales han sido fundamentales en el desarrollo de un Mapa de recursos a nivel regional, así como en la elaboración de una guía de asociaciones.

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Entre los diversos recursos disponibles, el CSUR, un centro de referencia ubicado en Toledo, se destaca por su especialización en una enfermedad poco común conocida como mastocitosis.

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Durante el año 2024, se registraron en el CSUR de Toledo un total de 1.326 visitas presenciales. De estas, 499 correspondieron a primeras consultas, mientras que 827 fueron revisiones.

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De los pacientes atendidos, un 36 por ciento provenía de Castilla-La Mancha, mientras que un 28 por ciento era de la Comunidad de Madrid. Un 8,6 por ciento se originó en Castilla y León, y un 5,8 por ciento correspondió a pacientes de Andalucía y Extremadura, que representaron el 4,4 por ciento. Además, se brindó atención a dos pacientes que llegaron desde Colombia y Turquía.

En el transcurso de la jornada, se ha hecho hincapié en la investigación relacionada con este tipo de enfermedades.