Jornada de sensibilización sobre ELA en Albacete: Urgente necesidad de cuidados en el hogar

Este viernes, la jornada de sensibilización organizada anualmente por la Asociación AdELAnte Castilla-La Mancha ha contado con la participación de la Diputación de Albacete, reafirmando así su compromiso con las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta actividad se lleva a cabo en honor al Día Mundial dedicado a esta enfermedad, que se celebra el próximo 21 de junio.

El recuerdo conmovedor de Rosa María García, madre de David y del alcalde de La Roda y senador, Juanra Amores, ha sido un elemento destacado en la cita. Recientemente fallecida, ella solía participar con gran entusiasmo en esta jornada, tal como ha señalado González.

El presidente de la entidad, David Amores, junto con parte del equipo técnico y voluntario de AdELAnte C-LM, ha contado con la compañía del diputado coordinador del Área Social, José González, y de la diputada de ATM, Llanos Sánchez. Esta mañana, se ha instalado una mesa informativa tradicional frente al Palacio Provincial, que esta noche se unirá a la campaña de visibilización #LuzporlaELA, iluminándose en color verde.

Visibilizar, agradecer y reivindicar

En su intervención, el diputado ha enfatizado que este día se destina “para agradecer y para reivindicar”. Ha destacado la labor de la asociación AdELAnte C-LM, a la que considera un “referente regional en el acompañamiento a personas con ELA y sus familias”. Además, ha señalado que, aunque la Diputación no cuente con competencias directas en este ámbito, el Gobierno Provincial se encuentra “al lado de las entidades, también de AdELAnte C-LM, mediante las convocatorias de ayudas que impulsa la institución para temas sociosanitarios, colaborando (en este caso) en la atención rehabilitadora que ofrecen a los pacientes de la provincia”.

González ha expresado su satisfacción por la reciente aprobación de la Ley ELA (Ley 3/2024, de 30 de octubre). Sin embargo, ha subrayado que “queda un camino importante por delante: su desarrollo, su dotación económica y su aplicación real, para que lo que se publica en el BOE se convierta en derechos efectivos para los y las pacientes”.

Asimismo, ha enfatizado el firme respaldo de la Diputación hacia la investigación en el ámbito sanitario. Entre las iniciativas destacadas se encuentran las Ayudas a la Investigación ‘Juan Carlos Izpisúa’, que, como ha señalado, han tenido un notable aumento en 2025. Este año, el número de proyectos presentados ha crecido de 12 a 36 y la financiación ha aumentado en un 50%. “Queremos que estas investigaciones lleguen a dar respuesta también a las personas con ELA”, ha subrayado.

“Los cuidados tienen que llegar ya a los hogares, la gente se muere sin recursos”

Es urgente que los cuidados se implementen en los hogares, ya que muchas personas están perdiendo la vida por falta de recursos.

David Amores expresó su agradecimiento a la Diputación por su “apoyo incondicional desde el primer día”. Además, destacó la urgente necesidad de que los cuidados especializados realmente lleguen a los hogares de aquellos que sufren esta enfermedad. “La gente se muere sin recursos. No se puede seguir preguntando en un hospital si una persona tiene medios económicos para seguir viviendo”, añadió.

Ha enfatizado que, aunque la Ley ELA ya se ha implementado, ahora “la reivindicación es la financiación que el Parlamento español debe asegurar” para garantizar los cuidados necesarios a todas las personas diagnosticadas. Además, ha comentado que Castilla-La Mancha planea introducir ayudas específicas en 2025 para todos los diagnosticados, “sin importar el estado de la enfermedad”, lo cual ha sido valorado de manera positiva. Reiterando un mensaje fundamental, ha subrayado: “Las ayudas prometidas deben llegar”.

Respecto a la provincia de Albacete, se ha calculado que entre 35 y 40 personas padecen ELA, mientras que en toda C Castilla-La Mancha la cifra oscila entre 150 y 170. Actualmente, la asociación brinda atención a alrededor de 80 individuos, aunque se ha señalado que esta cifra puede cambiar rápidamente. “Es un colectivo pequeño, pero con necesidades muy complejas”, ha comentado, enfatizando que uno de los aspectos fundamentales de la ley es “la creación de un registro de pacientes que permita conocer mejor la realidad y dimensionar la respuesta asistencial”.

Amores ha mencionado la importancia fundamental de la investigación y los recientes progresos en este ámbito. Sin embargo, también ha advertido sobre el peligro de crear expectativas falsas: “Se ha aprobado un medicamento que puede alargar la vida 5 o 6 años, pero sólo en un 2,2% de los casos con una mutación genética muy concreta. En Castilla-La Mancha, quizás tengamos sólo un paciente con ese perfil. Por eso hay que seguir investigando”, ha señalado.